Ogólnopolska Kampania „Daj się odkryć” – kampania, której celem było szerzenie świadomości na temat łuszczycy, tego jak wygląda i z czym mierzą się osoby na nią chore – dobiegła końca. Jej finałem, podsumowaniem była wystawa fotografii autorstwa Anny Tajkiewicz, która wykonała zdjęcia w ramach Kampanii. Podczas wystawy zorganizowanej 30 sierpnia o godz. 19:00 w Domu Towarowym Braci Jabłkowskich w Warszawie mieliśmy przyjemność poznać jej uczestników i porozmawiać z osobami, które wzięły udział w sesji zdjęciowej, z jej bohaterami. Była też możliwość przetestowania kosmetyków na stoiskach partnerów Kampanii. Przede wszystkim jednak mogliśmy pogratulować sukcesu inicjatorkom, organizatorkom Kampanii – Dominice Jeżewskiej i wspomnianej już – Ani Tajkiewicz.
O samej kampanii pisaliśmy już dwukrotnie (LINK). Teraz jeszcze chcemy podzielić się z Wami tym, co powiedziała na jej temat jedna z uczestniczek sesji.
Zadaliśmy Jej następujące pytania:
■ Jak się Pani czuje po sesji zdjęciowej? Czy coś zmieniło się po niej w Pani życiu?
■ Jak długo zmaga się Pani z chorobą? Czy łuszczyca to trudny przyjaciel czy męczący wróg?
■ Jaki największy błąd popełniła Pani podczas zmagania się z łuszczycą – chodzi nam np. o skorzystanie z porady, którą znalazła Pani w Internecie?
■ Czy uważa Pani, że takie akcje społeczne jak akcja #dajsie odkryć pomagają „biedronkom”?
■ Czy była/jest Pani stygmatyzowana ze względu na swoją chorobę?
■ Co chciałaby Pani przekazać innym osobom chorującym na łuszczycę? A co osobom nieznającym tej choroby?
Magdalena Dyja
Po sesji zdjęciowej przypomniałam sobie, że wszystko jest możliwe, bez względu na wygląd. Że trzeba wyznaczać cele i dążyć do nich. Że nie można się poddawać i czekać, aż problemy same się rozwiążą. Potraktowałam swoją chorobę jak wyzwanie. Obiecałam sobie, że spróbuję wszystkich metod leczenia, zanim zdecyduję się na leczenie biologiczne, które początkowo wydawało mi się być nadzieją. Sesja zdjęciowa otworzyła mi oczy, zmobilizowała do tego, żeby wziąć los w swoje ręce, bo leczenie biologiczne wcale nie jest tym, o czym myślałam. Zrozumiałam, że jest to tylko „maskowanie” choroby, a nie jej leczenie. Sesja pozwoliła mi poznać osoby, które od lat zmagają się z tą chorobą. Dla mnie jest to ciągle wielka niewiadoma. Nie wiem, czego mogę się spodziewać za miesiąc, czy rok. Czas pokaże…
Z łuszczycą zmagam się zaledwie od kilku miesięcy, kiedy w połowie marca 2023 r. pojawiła się wysypka, początkowo na nogach, myślałam, że to reakcja alergiczna na antybiotyk, który brałam na zapalenie górnych dróg oddechowych. Dni mijały, wysypka rozsiewała się po całym ciele. Do dermatologa wybrałam się w momencie, kiedy zaczęłam się zastanawiać, czy to nie jest jakaś zaraźliwa choroba – martwiłam się, że może to być jakaś ospa, różyczka. Dostałam od razu diagnozę ─ łuszczyca. Pierwsze maści ze sterydami dały świetny efekt. Kiedy tylko odstawiałam maści, byłam już cała w plamach, myślę, że pokrywały ok. 60 procent mojego ciała. Zaczęłam puchnąć, miałam problemy z chodzeniem. To był okropny stan. Teraz kiedy jestem w remisji choroby, mogę powiedzieć, że łuszczyca jest moim trudnym przyjacielem. Dostrzegłam to, jak przed chorobą pędziłam, nie miałam czasu na odpoczynek i regenerację, w jak wielkim stresie żyłam. Więc może kiedyś będę mogła powiedzieć, że ta „cała łuszczyca” wyszła mi na dobre.
Czy popełniłam jakieś błędy podczas walki z łuszczycą? Myślę, że nie do końca. Od początku stosowałam się do zaleceń lekarzy, a w ciągu tych 5 miesięcy kilku ich było. Każdy z nich przekazał mi iskrę nadziei, ale ostatecznie wybrałam metodę leczenia naturalnego. Nie uważam, żebym popełniła błąd, bo ciągle się uczę. Przede wszystkim słuchać swojego organizmu, a on podpowiedział mi, że leczenie farmakologiczne wcale mi nie pomoże. Wybrałam dłuższą drogę, ale mam nadzieję, że drogę, która będzie mnie utrzymywać w tym stanie, w jakim jestem teraz. Do tego będę mogła jednak odnieść się zapewne za kilka miesięcy.
Takie akcje społeczne jak #daj się odkryć bardzo pomagają osobom z różnymi schorzeniami. Pokazują, że mamy prawo do normalnego funkcjonowania, że nie powinniśmy się bać, żyć. Nie zapomnę, jak sama trafiłam po raz pierwszy na profil Dominiki Jeżewskiej – @pani_luska #dajsieodkryc
Zobaczyłam, że ona jeździ na rowerze, w słońcu, w krótkich spodenkach…, a dla mnie to było abstrakcją. Patrząc na to z boku stwierdziłam, że to przecież wygląda normalnie. I że przecież też tak mogę.
Duże zdziwienie pojawiło się wśród osób z mojego bliskiego otoczenia, kiedy zaczęłam się odkrywać, ale ze względu na to, że zawsze byłam zdrowa, a teraz tak nagle, nastąpiła ogromna zmiana. Nie spotkałam się jednak z żadną złą reakcją, każdy tylko dopytuje, co mi się stało i od czego to. Świadczy to tylko to tym, że nasze społeczeństwo nie jest świadome, niewiele albo raczej nic nie wie na temat łuszczycy. Sama jeszcze 5 miesięcy temu nie miałam pojęcia, czym jest ta choroba. Czy kogoś nią nie zarażę? Dlatego takie akcje społecznościowe mają ogromne znaczenie, aby właśnie uświadamiać i oswajać z tą chorobą. Pokazać, że łuszczyca nie jest zaraźliwa.
Chciałabym przekazać osobom chorym na łuszczycę, aby nie poddawały się, żeby szukały przyczyny, która wywołuje wyrzut choroby, aby nie czekały na „złoty środek”, który magicznie uleczy. Moja choroba trwa dopiero od 5 miesięcy (co ja tam o niej wiem…). Od miesiąca jestem w remisji, ale kosztowało mnie to dużo poświęcenia. Warto było! Dzięki temu, że włożyłam w to dużo wysiłku, doceniam to, cieszę się każdym dniem, w którym mam siłę wstać rano z łóżka, wejść bez zadyszki po schodach, poćwiczyć czy pobiegać. Liczę się z tym, że w każdym momencie mogę mieć wyrzut łuszczycy, dlatego cieszę się każdym dniem, w którym mam „czystą” skórę. Wiem też, że to nie wyrok, że kiedy będzie kolejny atak łusek, będę bardziej przygotowana, świadoma i spokojniejsza. Teraz wiem, jak z tym walczyć.
