Stygmatyzacja a trądzik różowaty

„Uczucie stygmatyzacji u pacjentów z trądzikiem różowatym”

Dermatologia i Kosmetologia Praktyczna 2017, Vol. 12, Nr 1 (45)

Trądzik różowaty jest przewlekłą chorobą skóry twarzy, która może prowadzić do uczucia stygmatyzacji, co może negatywnie wpływać na dobrostan psychologiczny i społeczny.

Celem komentowanego badania była ocena różnych aspektów trądziku różowatego, które mogą przyczyniać się do uczucia stygmatyzacji. W celu zidentyfikowania pacjentów z trądzikiem różowatym na podstawie obecności trzech lub więcej objawów klinicznych przeprowadzono ankietę online obejmującą reprezentatywną próbkę populacji dorosłych osób w Wielkiej Brytanii, Francji, Niemczech i USA.

Wśród 807 pacjentów, którzy wypełnili ankietę, średni wiek pojawienia się pierwszych objawów / dolegliwości spowodowanych trądzikiem różowatym wynosił 31,3 ± 14,5 lat, średni czas trwania choroby wynosił 102 ± 119 miesięcy. Jedna trzecia pacjentów zgłosiła uczucie stygmatyzacji (ang. feelings of stigmatization, FS; n = 275).

Pacjenci płci męskiej częściej doświadczali FS (49% w porównaniu z 37,2% w populacji bez FS). Pacjenci z FS częściej unikali kontaktów społecznych i cechowali się wyższym wskaźnikiem depresji.

Autorzy pracy doszli do wniosku, że stygmatyzacja jest ważną kwestią w codziennym życiu pacjentów z trądzikiem różowatym i należy ją brać pod uwagę w leczeniu tej grupy pacjentów.

Komentarz do artykułu

Prof. dr hab. n. med. Anna Zalewska-Janowska

specjalista dermatolog-wenerolog, alergolog i immunolog kliniczny

Kierownik Zakładu Psychodermatologii

Międzywydziałowa Katedra Immunologii Klinicznej i Mikrobiologii UM w Łodzi

Artykuł Halioua i współpracowników porusza bardzo istotny problem uczucia stygmatyzacji/napiętnowania, z jakim boryka się bardzo wielu chorych dermatologicznych, w tym konkretnym przypadku pacjentów z trądzikiem różowatym, dotykającym ogrom społeczeństwa, bo aż do 22%.¹

Jest sprawą interesującą, że Autorzy reprezentują dwa kraje – Kanadę i Francję, a zebrane dane badawcze pochodzą aż z 4 populacji – Wielkiej Brytanii, Francji, Niemiec  oraz USA. Zespół Autorów jest stosunkowo niewielki, gdyż są to „tylko” 4 osoby, a czasopismo, w którym opublikowali pracę ma wysoki wskaźnik oddziaływania (IF). Niewątpliwie więc należy uznać, że koszt – efektywność działań tego międzynarodowego Zespołu Autorów jest bardzo wysoka i godna naśladowania. Autorzy dotarli ze swoją ankietą internetową do ogromnej liczby osób – ponad 8.000, co po raz kolejny potwierdza jaką potęgą jest Internet i stanowi cenną wskazówkę dla wszystkich badaczy, w tym dla nas, z Polski. Warto podkreślić, że metodologia badań nie jest kosztowna, a prezentowane wyniki z zakresu epidemiologii – nie generują wysokich kosztów, nie wymagają innowacyjnych technologii, są bardzo oryginalne, a w przyszłości – z bardzo wysokim prawdopodobieństwem –  zapewnią wysoką liczbę cytowań.

Autorzy zakwalifikowali do analizy zaprezentowanej w artykule 827 osób, u których na podstawie autoewaluacji opartej na porównywaniu zmian własnych respondentów z tymi prezentowanymi na fotografiach zamieszczonych w Internecie rozpoznali trądzik różowaty. Warto podkreślić, że aż prawie  ¼ respondentów zgłaszała objawy oczne, które są wielokrotnie nie rozpoznawane i nie łączone z trądzikiem różowatym przez różnych specjalistów.¹ Zastosowana przez Autorów metodologia polegająca na zamieszczeniu zdjęć zmian skórnych po raz kolejny potwierdza, że „jeden obraz jest wart tysiąca słów”.

Autorzy stwierdzili, że aż 1/3 osób cierpiących na trądzik różowaty zgłaszała uczucie stygmatyzacji, najczęściej w grupie wiekowej 18-24 lata. Warto podkreślić, że mężczyźni częściej zgłaszali uczucie stygmatyzacji, częściej unikali interakcji społecznych i prezentowali wyższy odsetek objawów depresyjnych.¹ Biorąc pod uwagę powyższe wyniki zarówno Halioua i wsp.,  jak i innych autorów, obserwacje powyższe można ekstrapolować na mężczyzn cierpiących na inne przewlekłe choroby skóry, np. na łuszczycę.² W tym miejscu aż prosi się pytanie – czyżby to była silna-słaba płeć….?

Kolejny aspekt zasługujący na podkreślenie to obserwacja Autorów, iż osoby mieszkające w środowisku miejskim, z dodatnim wywiadem rodzinnym w kierunku rosacea oraz z dłuższym czasem trwania choroby, częściej czują się stygmatyzowane. To uczucie napiętnowania przekłada się na ograniczanie kontaktów społecznych, izolację i ujawnienie lub nasilenie różnego rodzaju zaburzeń ze strony ośrodkowego układu nerwowego. Dochodzi do rozwoju specyficznego „błędnego koła” stygmatyzacja-wycofanie społeczne-zaburzenia psychiczne- stygmatyzacja.

Rosacea jest chorobą widoczną dla otoczenia, a obecnie oczekuje się od nas wszystkich perfekcyjnego wyglądu. Pacjenci cierpiący na trądzik różowaty przysłowiowo chorobę mają „wypisaną na twarzy” i podlegają surowej ocenie otoczenia. Taka sytuacja dodatkowo potęguje stres i nasila zmiany chorobowe. U mężczyzn odmiana przerostowa choroby imituje tzw. „pijacki nos”, niewątpliwie potęgując u panów uczucie stygmatyzacji społecznej.

Cóż praktycznie wynika z artykułu Halioua i wsp.¹, jakie jest bezpośrednie przełożenie na nasze praktyki lekarskie, na naszych pacjentów?

Każdy dermatolog zna ze swojej praktyki następującą sytuację: wchodzi pacjent do  gabinetu, lekarz „rzuca okiem” na człowieka i, przed zapytaniem pacjenta o cel wizyty, zaczyna udzielać porady na temat widocznych zmian chorobowych. I tutaj mamy niespodziankę. Pacjent mówi, że nie te zmiany stanowią dla niego problem i zaczyna się rozbierać…

Wniosek nasuwa się sam – to wola pacjenta determinuje całe dalsze postępowanie terapeutyczne. To pacjent podejmuje ostateczną decyzję. Oczywiście zrozumiałymi wyjątkami są schorzenia zagrażające zdrowiu i/lub życiu pacjenta i/lub osób trzecich. Ale wtedy należy sięgnąć do środków prawnych i paragrafów, aby chcąc ratować pacjenta, siebie nie postawić na pozycji niezgodnej z obowiązującym prawem. Wniosek powyższy jasno wynika z moich kontaktów ze współpracującym zespołem psychiatrów w zakresie opieki psychodermatologicznej, stanowiącej tak pożądane obecnie ujęcie bio-psycho-społeczne oceny pacjenta.

Wszystkich moich pacjentów pytam o ocenę nasilenia choroby ekstrapolując powszechnie stosowaną  w medycynie skalę oceny uczucia bólu, czyli skalę  1-10, gdzie 1 – oznacza brak choroby, a 10 – największe nasilenie choroby, jaką pacjenci mogą sobie wyobrazić. Jeśli pacjent posiadający np. kilka grudek na twarzy mówi mi, iż ciężkość/nasilenie choroby ocenia na 8-9-10 to znaczy, że wymaga także stosownych działań. Lekceważenie oceny pacjenta prowadzi do nieporozumień, frustracji zarówno po stronie pacjenta, jak i lekarza prowadzącego. A stąd już tylko krok do ugruntowywania we wszelkiego rodzaju mediach opinii w zakresu czarnego PR-u o lekarzach – przedstawicielach systemu opieki zdrowotnej, czy też tzw. służby zdrowia.

Wniosek – najważniejsza jest właściwa, empatyczna komunikacja lekarz-pacjent, ale abyśmy tak postępowali to musimy oprócz CZASU mieć CHĘCI, czyli prezentować zdecydowane NIE dla działań typu „prowadził ślepy kulawego” i dbać  o siebie, gdyż aby innym pomagać samemu trzeba być w równowadze, czego Państwu i sobie życzę.

Piśmiennictwo

1. Halioua B i wsp. Feelings of stigmatization in patients with rosacea. JEADV 2017, 31, 163-8.
2. Gupta MA, Gupta AK. Age and gender differences in the impact of psoriasis on quality of life. Int J Dermatol 1995; 34: 700-3.
3. Zalewska-Janowska A. Quo vadis komunikacjo? Biuletyn Uniwersytetu Medycznego w Łodzi 2016; 9: 14-7.