Fotograf: Ania Zborowska
Zdjęcie pochodzi z sesji zdjęciowej dla kampanii #JESTEMBIEDRONKĄ
Łuszczycy poświęcamy sporo miejsca, bo uważamy, że trzeba o niej pisać i mówić. Publikujemy informacje przeznaczone dla lekarzy, dla pacjentów, ich bliskich, ale też i osób, które do tej pory z tą chorobą nie miały styczności. Właśnie tym ostatnim chcemy uświadomić, że łuszczyca nie jest chorobą zakaźną, a osoby nią dotknięte są takie jak wszyscy – żądne wiedzy, przygód i też….normalnego życia.
Tym razem przedstawiamy zapis rozmowy z pełną energii osobą, panią Dominiką Jeżewską znaną jako Pani Łuska, która o swojej chorobie mówi tak…
Czy mogłaby Pani podzielić się z naszymi Czytelnikami swoją historią? Kiedy rozpoczęła się „przygoda” z łuszczycą, jakie były jej początki, jak jest teraz, a jak być może…
Na łuszczycę zachorowałam w wieku 15 lat, czyli jakieś 11 lat temu. Zaczęło się od małej plamki na łokciu. Moja mama od razu wiedziała, że jest to łuszczyca, ponieważ jej przyjaciółka zmagała się z tą przypadłością od dziecka. Nie chciałam dopuścić do siebie myśli, że i mnie to spotkało. Od pierwszego roku życia chorowałam na zespół nerczycowy i po prostu nie chciałam słyszeć o kolejnej chorobie. Niestety wkrótce pojawiało się coraz więcej plamek na nogach i brzuchu. Załamałam się. W tamtym czasie, będąc nastolatką wygląd miał dla mnie ogromne znaczenie i wciąż zresztą ma, ale podchodzę do tego już inaczej. Początki były więc bardzo trudne. Jeździłam od lekarza do lekarza, stosowałam różne maści, piłam zioła od chińskich znachorów i czekałam na cud. Najgorsze było to, że nie trafiałam na lekarza, który zmieniłby moje myślenie. Spotkałam wręcz takiego, który powiedział mi, że mogę wyglądać tak, czytaj z nogami całymi w czerwonych plamach pokrytych łuską, do końca życia. To było straszne – te słowa pamiętam do dziś…
W końcu mama znalazła kolejnego lekarza. Miał bardzo dobre recenzje w Internecie i zdecydowałam, że to będzie ostatni specjalista, do którego pojadę, a jeśli on nie pomoże to poddam się. Na szczęście tym razem trafiłam w dobre ręce. Pan doktor powiedział, że będę tak długo leżała w szpitalu aż podleczę zmiany i on udowodni mi, że może być lepiej. W szpitalu spędziłam prawie miesiąc i wyszłam rzeczywiście z podleczoną skórą. Wtedy pojawiła się iskierka nadziei, uwierzyłam, że jednak da się wyjść na prostą. Później z moją chorobą bywało różnie. Rozpoczęłam studia w Warszawie, co wiązało się z przeprowadzką, mniej dbałam o skórę, nie jeździłam już do swojego lekarza, który przyjmował w Lublinie, a więc 170 km ode mnie. Wygodniej mi było znaleźć kogoś na miejscu w stolicy. W wakacje mój stan skóry się polepszał. Korzystałam więc z tych „chwil” i pokazywałam nogi, ale kiedy zmiany przybierały na sile raczej je zakrywałam – nie chciałam zbędnych pytań, a tym bardziej tłumaczeń. Kiedy ktoś zauważał plamki na moich nogach mówiłam, że coś mnie ugryzło albo po prostu, że mam chorobę skóry, ale bardzo bałam się wymawiać głośno, że jest to łuszczyca. Przełomowy moment (kiedy zaczęłam mówić o chorobie) nastąpił, gdy wzięłam udział w sesji zdjęciowej dla kampanii #JESTEMBIEDRONKĄ organizowanej w kwietniu 2018 r., a później, po pobycie w szpitalu w czerwcu 2018 r. mówienie o chorobie było już łatwiejsze. Poznałam tam niesamowitych ludzi, w tym 12-letnią dziewczynkę, która pokazała mi, że można akceptować swoją chorobę i doceniać to co się ma. Wtedy spojrzałam na swoją chorobę z innej strony. Po wyjściu ze szpitala kontynuowałam leczenie – naświetlaniami i stosowaniem maści, które przepisał lekarz. Po 2 miesiącach regularnej pielęgnacji podleczyłam łuszczycę i aż do teraz mam spokój (oby jak najdłużej J). W światowy dzień łuszczycy, 29 października postanowiłam założyć konto na Instagramie, żeby pokazać osobom chorym na łuszczycę, że da się ją podleczyć, tylko wymaga to zmiany nastawienia – należy regularnie dbać o skórę, prowadzić zdrowy i aktywny tryb życia oraz dbać o równowagę psychiczną. Nawet teraz, kiedy tych zmian jest naprawdę mało i są prawie niewidoczne nadal smaruję się codziennie i przestrzegam różnych zasad, które w moim przypadku się sprawdzają.
Jakiemu leczeniu poddawała się Pani (i może wciąż poddaje)?
Przede wszystkim leczeniu miejscowemu – stosowałam tradycyjnie robione maści, sterydy oraz przyjmowałam doustnie cyklosporynę. Podczas pobytu w szpitalu stosowana była fototerapia lampami PUVA. Obecnie stosuję emolienty do natłuszczania.
Co z tego okazało się u Pani najbardziej skuteczne?
Na samym początku dość mocna poprawa była po tabletkach doustnych, cyklosporynie. Niestety po ich odstawieniu nastąpił wysp. Teraz już wiem, że w moim przypadku najbardziej skuteczny jest pobyt w szpitalu – leczenie miejscowe oraz fototerapia. Do tego regularna pielęgnacja skóry, zdrowe odżywianie, unikanie pewnych grup produktów (w moim przypadku są to warzywa psiankowate, mięso, słodycze, gazowane napoje – lista ciągle się wydłuża, ponieważ podchodzę do odstawiania pewnych grup produktów indywidualnie, obserwuję swój organizm i reakcje na skórze) oraz prowadzenie aktywnego trybu życia.
Wspomniała Pani o regularnej pielęgnacji – jak duże znaczenie w Pani przypadku ma właściwa pielęgnacja skóry?
Ogromne! Zresztą nie tylko chyba u mnie. Prawidłowa pielęgnacja skóry to część sukcesu leczenia łuszczycy. Na podstawie własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że powinniśmy przynajmniej 2 lub nawet 3 razy dziennie smarować skórę. Niestety w dzisiejszych czasach, gdy wciąż gdzieś pędzimy jest to dość trudne. Ale dla chcącego nic trudnego. Proszę sobie wyobrazić, że nawet jak wracam z imprezy nad ranem to natłuszczam skórę, a w pracy zawsze staram się znaleźć 5 minut, żeby posmarować ciało. Nie chcę dopuszczać do przesuszenia skóry, bo wiem, że właściwa pielęgnacja ogranicza chorobę, stwarza warunki do utrzymywania ciągłości naskórka, poprawia wygląd skóry, ale też zmniejsza jej świąd, co pozytywnie wpływa na komfort życia.
Unikam również nadmiernego golenia nóg, ponieważ w moim przypadku łuszczyca najczęściej występuje na nogach i każde podrażnienie może powodować nowe zmiany.
A czy w przeszłości popełniała Pani jakieś błędy w pielęgnacji? Może jakieś rady dla osób zaczynających „walkę” z chorobą?
Myślę, że przede wszystkim niedostatecznie nawilżałam/natłuszczałam skórę w ciągu dnia. Zazwyczaj smarowałam ją rano i często zdarzało się, że na wieczór już o tym zapominałam. Rano jeśli bardzo się śpieszyłam i nie miałam czasu czekać aż balsam się wchłonie, żebym mogła założyć spodnie, to rezygnowałam ze smarowania. Zbyt szybko przestawałam też stosować przepisaną przez lekarza maść bądź krem. Jeśli po paru dniach nie widziałam poprawy zniechęcałam się i wrzucałam produkt w głąb szafki. Teraz wiem, że na wszystko potrzeba czasu. Często zanim zostanie dobrana odpowiednia, skuteczna metoda, osoba chorująca na łuszczycę musi zastosować 3 lub 4 środki lecznicze i bardzo ważne jest, żeby nie poddawać się w poszukiwaniu tego optymalnego.
Fotograf: Kasia Bonczek, Happy Factory
Pielęgnacja, pielęgnacja i jeszcze raz pielęgnacja. Czy znalazła już Pani produkty, które spełniają Pani oczekiwania w 100%?
Podkreślę jeszcze raz, że ważna jest przede wszystkim regularność i systematyczność. To kluczowa kwestia, jeśli chodzi o dbanie o skórę. Znalazłam produkty, które natłuszczają i szybko się wchłaniają, dzięki czemu rano bez problemu mogę szybko się ubrać i w pracy też nie muszę długo czekać jeśli smaruję się na przerwie. Na noc natomiast stosuję produkty mocno natłuszczające i tłuste, żeby nawilżyć i zmiękczyć łuskę. Lubię bardzo testować różne produkty. Uważam, że w dzisiejszych czasach mamy możliwość korzystania z przeróżnych balsamów. Nie wszystkim osobom odpowiadają i pomagają te same produkty. Dlatego nie wolno szybko poddawać się i trzeba szukać swoich ulubionych, bo na pewno takie są ?. Często robię sobie też „domowe” spa stosując kąpiele w soli, np. z morza martwego oraz produkty na bazie siarki, które stosowałam również w szpitalu. Jeśli chodzi o produkty, które spełniają moje oczekiwania to na pewno balsamy, które szybko się wchłaniają oraz, które zawierają mocznik, oleje lub masło kakaowe czy shea.
Wnioskuję więc, że zwraca Pani uwagę na skład produktów pielęgnacyjnych…
Przyznam się szczerze, że nie za bardzo zwracam na to uwagę. Kieruję się oznaczeniem, że produkt jest przeznaczony dla osób z łuszczycą lub dla bardzo przesuszonej skóry. Patrzę też czy moje ulubione składniki wchodzą w skład kosmetyku.
Czy są sprawy, o których rzadko się wspomina w przypadku łuszczycy, a warto o nich pamiętać?
Bardzo ważny jest aspekt psychologiczny chorych na łuszczycę. Często lekarze przepisują preparaty sterydowe do leczenia miejscowego nawet kilka lat. Chorzy spotykają się z bezradnością ze strony lekarza, który nie potrafi przekonać chorego do systematycznego leczenia i konieczności wizyt profilaktycznych. Sytuacje takie powodują u chorych dyskomfort psychiczny i rezygnację z prób leczenia. Lekarz, który wypisując receptę nie poświęci choremu czasu na wytłumaczenie choćby w kilku zdaniach istoty choroby oraz sposobów leczenia, zwłaszcza podczas pierwszej wizyty i „następny proszę”, powoduje wręcz załamanie psychiczne chorego. Dlatego tak ważne jest dbanie o naszą równowagę psychiczną. Jeśli dane leczenie nam nie pomaga, albo nie jesteśmy przekonani do naszego lekarza prowadzącego, mamy prawo go zmienić i szukać pomocy u różnych specjalistów, w tym również psychologów.
Z takich praktycznych spraw dla osób, które nie chorują na łuszczycę, to warto podkreślić, że zmiany łuszczycowe swędzą i wydaje mi się, że wiele zdrowych osób nie wie o tym, i nie wyobraża sobie jak ciężko jest czasami hamować się z odruchem drapania ? No i trzeba pamiętać, że łuszczyca nie zaraża! Warto również wspomnieć, że skóra przy łuszczycy nie lubi żadnych uszkodzeń, np. podczas golenia. Nawet chodzenie w bardzo obcisłych spodniach nie jest wskazane, ponieważ każde uszkodzenie mechaniczne może powodować pojawienie się nowych zmian. Dodatkowo ważne jest, żeby pozbywać się łuski. Wielu lekarzy przepisuje niestety maści sterydowe, które są skuteczne, ale na krótką chwilę. Warto więc pamiętać, że jeśli już stosujemy takie maści powinniśmy najpierw pozbyć się łuski, a dopiero na skórę pozbawioną łuski kłaść cienką warstwę sterydu. Co też istotne, steryd odstawiamy powoli, tzn. jeśli smarujemy się ok 7 dni to później używamy go co 2-3 dzień – odstawiamy stopniowo…ale warto zawsze dopytywać swojego lekarza. Mam jeszcze jedną uwagę odnośnie maści jaką jest cygnolina (jest to maść, którą zmywa się po kilku minutach, w zależności od stosowanego stężenia). Należy pamiętać, że ta robiona maść bardzo, ale to bardzo brudzi ubrania! Niestety nie da się niczym doprać plam, dlatego polecam, żeby podczas stosowania cygnoliny używać starych ubrań, których nie jest nam szkoda ?
Czy są jakieś składniki w kosmetykach, których powinny wystrzegać się osoby zmagające się z łuszczycą?
Na to pytanie trudno jest mi odpowiedzieć, ponieważ każda osoba jest zwolennikiem innych kosmetyków, nie wszystkim osobom pomagają te same preparaty. Osoby, które używają wyłącznie produktów opartych na naturalnych składnikach na pewno będą się wystrzegać kosmetyków zawierających wazelinę, czy parafinę. Ja natomiast uważam, że takie składniki też są ok, bo są używane w farmacji jako podłoże dla maści i bardzo wielu kremów recepturowych. Parafiny są obojętne chemicznie, przez to, że są wysoce oczyszczone, nie mają potencjału drażniącego czy alergizującego. Co też istotne, praktycznie nie jełczeją. Większość kremów na łuszczycę czy AZS ma w składzie np. parafinę. Tak samo produkty dla dzieci i alergików. Natomiast takie środki zmiękczające, które zawierają w sobie parafinę, są łatwopalne. Zaleca się więc, aby w wypadku kontaktu takich preparatów z opatrunkiem lub odzieżą, nie palić oraz unikać zbliżania się do otwartego ognia. Należy pamiętać, że jeśli chodzi o składniki preparatu to najważniejsza jest kolejność, w jakiej są wymienione – na początku listy znajdują się te składniki, których w danym produkcie jest najwięcej, a na końcu – te, których jest najmniej. Używam zarówno kosmetyków opartych na naturalnych składnikach (np. wszelkiego rodzaju oleje) oraz takich kupowanych w aptece, które zawierają wazelinę.
Wokół siebie słyszymy o kobietach walczących z łuszczycą. Czy zna Pani mężczyzn zmagających się z tą chorobą? Jak oni reagują na swoje dolegliwości?
Odkąd zaczęłam mówić otwarcie o łuszczycy poznałam wielu mężczyzn zmagających się z chorobą. Niestety wydaje mi się, że kobiety bardziej dbają o swoją skórę i przykładają większą wagę do prawidłowej pielęgnacji. Mało mężczyzn uczestniczy też w różnego rodzaju warsztatach psychologicznych, które są organizowane dla osób chorych na łuszczycę. Myślę, że to ważny aspekt, bo nie tylko właściwa pielęgnacja, ale również równowaga psychiczna jest szalenie potrzebna. Nie twierdzę jednak, że wszyscy Panowie o siebie nie dbają. Na pewno znajdą się przykłady lepsze od …kobiet ?
Czy słyszała Pani o niekonwencjonalnych metodach stosowanych w leczeniu łuszczycy?
Oczywiście i sama poniekąd takie stosuję. Klasycznym rozwiązaniem jest wprowadzenie leczenia opartego na zastosowaniu sterydów. Wiele osób odchodzi jednak od takiego leczenia i szuka pomocy np. w zmianie diety, piciu ziół czy stosowaniu naturalnych kosmetyków. Uważam, że nie ma w tym nic złego, ale do wszystkiego należy podchodzić z rozsądkiem, po konsultacji ze swoim lekarzem prowadzącym i wszystko należy robić z umiarem. Jeśli jednej osobie coś pomaga, nie oznacza to, że drugiej też to pomoże, dlatego nie jestem zwolenniczką narzucania swojej racji i przekonywania, że tylko leczenie niekonwencjonalne ma sens.
Fotograf: Kasia Bonczek, Happy Factory
Łuszczyca, w zależności od lokalizacji zmian, niestety jest często widoczna. Czy spotkała się Pani ze stygmatyzacją w związku ze swoją chorobą?
Osobiście nie, ale wiem, że wiele osób się z tym zmaga. Przede wszystkim chore dzieci, które są w szkole wytykane palcami. Dużo osób unika np. wyjścia na basen, ponieważ spotyka się z zakazem wejścia. Czasem też chore osoby słyszą niemiłe komentarze u fryzjera czy kosmetyczki. Dlatego my chorzy na łuszczycę powinniśmy głośno mówić o tym, że łuszczyca nie jest chorobą zakaźną. My sami pokazując naszą skórę i mówiąc o niej głośno możemy zmienić błędne i krzywdzące nastawienie do nas! Różnego rodzaju kampanie są ważne, ale same plakaty nie wystarczą. Trzeba wyjść z cienia i zacząć się pokazywać, bo inaczej ludzie nigdy nie zrozumieją jak dużo osób choruje na łuszczycę i z czym musimy na co dzień się zmagać. Wspomóc nam w tym mogą też media, które odgrywają ogromną rolę w kształtowaniu świadomości. Cieszę się więc, że rozmawiam o swojej chorobie z Panem…
Ja też cieszę się, że mam taką możliwość ? Na zakończenie proszę jeszcze powiedzieć jak pojawienie się choroby wpłynęło na Pani życie?
Na samym początku bardzo źle. Czułam, że to wielka niesprawiedliwość, że choroba dotknęła właśnie mnie. Przez łuszczycę nie akceptowałam swojego ciała. Przyznam się, że przez chorobę miałam też epizod z dość silnym odchudzaniem. Pomyślałam sobie, że skoro nie mogę mieć ładnej skóry to mogę chociaż mieć zgrabne ciało. Niestety moja „terapia” do niczego dobrego nie doprowadziła. Zrozumiałam jednak, że bez względu na to jak wyglądamy, musimy zmienić nasz sposób myślenia. Dopóki nie poukładamy sobie pewnych spraw w głowie będziemy czuli się źle i brzydko – nawet jeżeli będziemy szczuplejsi, czy nasza skóra będzie bez skazy. Teraz zupełnie inaczej patrzę na swoją chorobę. Odkąd otworzyłam się i zaczęłam głośno o niej mówić dostaję dużo wsparcia, poznaję nowych ludzi, cały czas coś dzieje się w moim życiu i to napędza mnie do działania! Oczywiście nie mogę powiedzieć, że cieszę się, że mam łuszczycę, bo tak nie jest i pewnie nigdy nie będzie, ale wiem, że nie chcę, aby moje życie upływało na zamartwianiu się i izolowaniu od innych. Chcę swoją energię przekuć w jakieś dobro, np. pomagając innym ludziom, żebym na starość mogła pomyśleć, że zrobiłam wszystko, żeby moje życie było fajne, nawet z łuszczycą ?
Dziękujemy bardzo za rozmowę.
Ps. Więcej informacji na temat Dominiki Jeżewskiej znanej jako Pani Łuska znajdziecie na jej profilu na Instagramie www.instagram.com/pani_luska
